Mes ovaires polykystiques et moi

Il y a quelques mois, j’avais écrit un article très personnel qui concernait ma fertilité et mon envie d’enfant. Si tu suis un peu le blog, tu as remarqué que j’ai eu envie d’être plus revendicative par ici. Cela fonctionne ou pas, je ne sais pas, mais en tout cas, je me plais plus, parce que je me plains moins. (Cela pourrait devenir un slogan pour un mal de ventre tiens…. )

J’ai pourtant envie aujourd’hui, de revenir sur ce sujet. Je veux revenir sur ce sujet, non pas pour que tu entendes encore une fois une nana qui se plaint d’attendre une grossesse, mais pour que tu sois avertie de tout ce qui se trame derrière les mots « ovaires polykystiques ».

En septembre 2015, je retire mon stérilet, dans une situation un peu cocasse. C’était pas vraiment prévu, cela se fait aux urgences le jour de l’anniversaire de Grumpf (imagine sa tête…). Bref, on y pensait, c’était plus tôt que prévu, mais ce n’est pas grave.

J’ai mes règles 10 jours plus tard, toujours en septembre. Tu me diras que tu t’en fous, et tu auras bien raison, mais finalement les dates, ça devient important dans cette histoire.

Et puis après, plus rien. Plus de règles. Rien, nada. Rien en octobre, rien en novembre, rien en décembre et… Ah si en janvier quand même. Soit un cycle de 111 jours. Cela ne s’invente pas.

C’est rappelé à moi une petite musique bien connue, celle de l’attente de mes règles et de mes cycles complètement anarchiques quand j’étais adolescente. Mais bon, quand j’étais ado, j’étais contente d’avoir mes règles trois fois par an. Certes, j’étais couchée pendant quatre jours, mais au moins, c’était pas tous les mois. Et jusqu’à maintenant, j’étais persuadée que cette situation était tout à fait normale, et je suis toujours étonnée quand mes copines me disent qu’elles ont toujours été régulières dès leur plus jeune âge. Moi la régularité, je ne connais pas.

S’en suit un rendez-vous chez ma super gynécologue, mais qui n’est pas très disponible. Le diagnostic tombe très vite : j’ai le syndrome des ovaires polykystiques, que je nomme affectueusement OPK. Je suis donc OPK officiellement le 14 janvier. Je ne reviendrai pas sur la douleur du diagnostic, sur l’acceptation et sur les conséquences psychologiques. Je vais tout simplement te décrire les faits.

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Être OPK, c’est avoir des ovaires plus gros que la normale. Ces ovaires ne font pas leur boulot : au milieu de ton cycle, normalement, un follicule laisse échapper un ovule qui part faire son travail d’ovule (se promener dans une trompe, rencontre un spermatozoïde ou mourir ). Ça, c’est quand tu es normale.  Moi, mon follicule, il retient l’ovule, il ne le laisse pas partir (trop d’amour je pense… ), ce qui fait qu’il reste sur l’ovaire. Et la multitude de « kystes » sur les ovaires des femmes OPK, c’est en fait les ovules qui ne sont jamais partis. Dis comme ça, c’est un peu triste… Cela veut dire aussi que si l’ovule ne part pas, la possibilité d’avoir un enfant se réduit fortement.

Un petit schéma :

Après l’explication physiologique, essayons de se pencher sur les causes.

Pourquoi ?

Et bien figure toi, qu’on en a aucune idée. 10 % des femmes en France sont touchées, on estime que cela peut monter à 15% dans d’autres pays. La recherche a mis en lien une cause génétique (des mères OPK ont « passé » le syndrome à leur fille), mais pour le reste, on ne sait pas du tout. Je n’ai personne dans ma famille proche ou lointaine qui a été diagnostiqué.

Certaines études mettent en lien le poids comme facteur de déclenchement, sauf qu’adolescente, je pesais 55 kilos pour 1m70 et que j’avais déjà mon problème. La recherche française semble à la ramasse sur ce sujet (d’ailleurs si vous avez des sites sérieux à me recommander, je veux bien). En revanche, de l’autre côté de l’Atlantique, ils semblent avoir plus bossé le sujet. Mais pour l’instant, on ne sait pas grand chose.

Par exemple, on ne sait pas si c’est le poids qui déclenche, ou si les OPK favorisent la prise de poids. Ce qui est sûr, c’est que les femmes OPK ont des difficultés à perdre du poids.

Est-ce qu’il y a un traitement ?

Oui, il y a un traitement. On ne guérit pas des OPK, on y est à vie, enfin jusqu’à la ménopause. En revanche, on peut être aidé pour tomber enceinte. Le vrai problème, c’est qu’il y a autant d’OPK que de femmes. Tu peux être un tout petit peu OPK, comme tu peux être à un stade avancé. Ce qui fait que les femmes OPK ne peuvent pas comparer leurs traitements et leurs résultats. Si t’as copine OPK a bien réagi à son traitement, toi, tu peux réagir à l’inverse… C’est sympa comme tout !

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On peut prendre un simple régulateur de cycle comme le Duphaston, ou un déclencheur de l’ovulation Clomid. Si tout cela ne fonctionne pas, il y a une opération qui permet de faire des petits trous dans les ovaires. Et puis en dernier recours, on passe par l’étape FIV.

Est-ce que cela fonctionne sur toi ?

Et bien oui, cela a fonctionné. J’ai arrêté l’alcool, j’ai perdu quelques kilos (genre 3…), j’ai supporté Duphaston et ses quinze mille effets secondaires et en mars, je suis tombée enceinte.

Et j’ai fait une fausse couche précoce. A 1 mois de grossesse. C’est à dire le temps de savoir que j’étais enceinte, c’était déjà fini.

Et maintenant, comment tu vas ?

Cela ne va pas fort. Je ne saurais expliquer tout ce qui se passe en moi. Je suis partagée entre « putain j’ai réussi » et « putain c’est déjà fini ». J’ai dû mal à me remettre de ma fausse couche, que j’ai du mal à prendre comme un succès comme certains essayent de me le montrer. Le plus dur, ce n’est pas mon ventre vide, c’est le vendre plein des autres.

J’ai de la chance dans ma détresse, j’ai le mari le plus compréhensif du monde. Il est parfois abrupt et pose les questions comme elles viennent, mais il me laisse pleurer et m’écoute autant que je le veux. Il a été là dans toutes les étapes et c’est lui qui porte le plus nos espoirs.

Je ne prends plus de traitement, je n’y arrive pas. Je ne veux pas revenir aux effets secondaires de Duphaston. J’en ai un peu ma claque. Et depuis ma fausse couche, forcément, je n’ai pas mes règles.

Qu’est-ce que je peux faire si j’ai une copine dans cette situation ?

Ne lui donne pas de conseils. Vraiment.

Ne lui dis pas quand elle tombe enceinte « Ah bah tu vois, il n’y avait pas manière à s’inquiéter« , ne lui dis pas qu’elle a le temps d’avoir des enfants, ne lui rabâche pas que t’as une amie qui a attendu 18 mois et que elle, elle est restée patiente.

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Ne lui explique surtout pas que c’est parce qu’elle y pense trop que cela lui arrive : en prenant des cachets tous les jours, forcément, tu y penses. Je me suis retrouvée à faire un aller/retour travail/domicile pour aller prendre mon cachet que j’avais oublié le matin, en pleurant tout ce que j’avais dans ma voiture, parce que je m’étais en péril mon projet…

Ne fais pas comme çi cela n’existait pas, surtout après une fausse couche. Prends de ses nouvelles, si elle ne répond pas, c’est que cela ne va pas fort.

Fais lui changer les idées, aller voir des films, demande lui où elle en est dans son traitement : le pire, c’est le silence, c’est la prison de silence qu’on se crée par honte d’être préoccupée par cela. J’aimerais bien ne pas y penser, j’aimerais bien reprendre comme avant, mais c’est trop tard.

Qu’est-ce que la médecine pourrait faire ?

Débloquer des fonds pour de vrai pour faire un travail sur les OPK. Je suis absolument scandalisée par cela. A part quelques sites « sérieux » qui en parlent sur Internet, c’est nada. L’accompagnement est absolument pourri en France.

Ah il y a du monde pour traiter les problèmes érectiles ! Mais sur les femmes, on attend encore. Je ne vais pas sortir ma grille de lecture féministe, mais j’ai quand même bien envie de dire qu’on se sent parfois sacrément seules dans notre fécondité et notre appareil génital. Quand on voit que le schéma complet du clitoris a été fait en 1998 (oui oui !!!!) et que les dernières études de 2009 sur le sujet démontent la thèse de la femme « vaginale » ou « clitoridienne » puisque tout est relié… Je me dis qu’on n’est pas prête d’arriver aux OPK.

A ma connaissance, il n’y a pas d’association des femmes OPK. Si tu en connais une, je suis preneuse.

(En me relisant, j’ai l’impression que cet article est un bordel monstre… J’espère, que ça ira quand même pour la lecture… )