« Je viens d’apprendre que je suis OPK »

Depuis maintenant plusieurs mois, je reçois chaque semaine un témoignage, un mail ou une conversation privée de femmes qui viennent d’apprendre qu’elles sont ovaires polykystiques ou qui souffrent depuis plusieurs mois du diagnostic. Tout d’abord, je voulais les remercier de me confier leur détresse et leurs sentiments très mélangées. Je sais à quel point c’est compliqué de vivre ces étapes et je sais parfaitement la peur qu’on peut ressentir face à un diagnostic qu’on n’a pas vraiment envie d’entendre.

Ces témoignages me nourrissent et me permettent d’avancer sur la vision féministe de la fertilité. Il est sûr qu’il y a un problème encore aujourd’hui en France, que les femmes sont mal informées, qu’elles sont parfois infantilisées et que surtout elles apprennent à ne pas dire qu’elles ont mal, qu’elles souffrent parce qu’elles culpabilisent de ne pas pouvoir devenir mère rapidement.

De tous ces témoignages, certains m’ont bouleversée. Ils m’ont profondément changé, et même si aujourd’hui ces femmes ont repris leurs chemins,  je ne les remercierai jamais assez.

On ne le dira jamais assez : c’est le contact quotidien de gens différents qui permet de rester l’esprit ouvert. Ce n’est pas de rester dans le même cercle, même si c’est bien agréable de ne pas se prendre la tête et de ne pas débattre de tout. Mais Internet et mon métier me permettent de rencontrer des destins différents et cela ne peut qu’être bénéfique.

Cet article est pour toutes les femmes qui tombent sur mon blog en faisant des recherches sur les ovaires polykystiques, souvent lors du premier diagnostic. Vous tombez souvent sur mon témoignage dans Passions Menstrues puis vous venez par ici pour continuer à lire et savoir la suite.

Alors cet article est pour toi, celle qui vient d’apprendre.

Ce sont les mots que j’utilise souvent en conversation privée ou par mail. C’est un article de survie, de suivi, de bons conseils, de celle qui sait et qui maintenant a du recul pour te soutenir.

 

 

Tu sors de chez ton gynéco, celui que tu connais depuis longtemps. Tu y es allée, parce que tes cycles sont anormalement long et qu’avec ton conjoint, vous essayez d’avoir un enfant depuis 6 mois ? Un an ? Tu ne comptes plus vraiment. Tu ne sais plus. Ce que tu sais en revanche, c’est que tes cycles sont longs et tu te demandes si cela pourrait avoir une incidence sur ta fertilité. Ton mec te dit que vous avez le temps, et que c’est pas très grave. Toi, tu sais. Tu as pris rendez-vous.

Ton gynéco a été sympa, il t’a regardé et, oh grande joie, tu as même eu une petite palpation, et puis si il a un échographe, il a regardé tes ovaires. Mince, ils sont un peu plus gros que la normale. Si il n’a pas le matos, tu iras faire cela la semaine prochaine, entre midi et deux, en priant pour qu’ils ne soient pas trop en retard, pour ne pas que ton patron te dise que tu es encore en retard. Ton gynéco t’a aussi prescrit une batterie de test avec prise de sang à gogo, à faire à jeun, que tu feras demain promis. Et puis, il t’a dit que ça pourrait être des ovaires polykystiques ou micro-polykystiques. Tu ne sais pas ce que tu sais, mais t’as pas eu besoin de faire Math Spé pour savoir que ça pue.

Tu demandes si tu ovules, parce que bon les enfants ne se font pas sans ces conditions et il te dit que « ça peut arriver« .

« Ca fera 135 euros Madame. On se revoit une fois que vous aurez les examens »

C’est comme ça en général que tu tombes sur mon blog. Parce que ton médecin ne t’a pas beaucoup expliqué et que tu sais que tu ne veux pas trop regarder Doctissimo. Tu cherches des témoignages un peu plus vrai.

Tu pleures peut-être un peu, tu ne vois pas ton mec avant ce soir et te voilà avec un diagnostic que tu ne connais pas et avec des examens à faire. Ce n’était pas possible. Toutes tes copines tombent enceintes du premier coup, certaines s’en vantent aussi.

Tout d’abord, fais tes examens, ne panique pas. Puis si tu le peux, demande un deuxième avis. Je le dis avec tout le respect que je dois aux médecins, mais nous avons attendu bien trop longtemps d’avoir un deuxième avis et figure toi que le deuxième avis n’était pas si horrible que le premier.

Rapidement, après tes examens, apporte ton dossier pour un deuxième avis chez un gynéco connu pour ces bons diagnostics.

Car je ne le répéterai jamais assez : il y a autant de femmes OPK que de cas différents d’OPK. Si cela fonctionne sur moi, cela ne peut pas fonctionner sur toi. Donc renseigne toi. Ce n’est pas un banal syndrome, c’est complexe, beaucoup de chose n’ont pas été découverte. Si tu as besoin de gynéco sur Paris, tu peux m’envoyer un mail, sans que tu sois obligée de m’expliquer pourquoi.

Tu peux aussi mettre sous cet article les noms de gynécos en qui tu as confiance, que tu recommanderais à ta meilleure amie. Mes connaissances s’arrêtent sur la région parisienne, mais je suis contactée par des femmes de toute la France.

Mon deuxième conseil : NE VA PAS SUR DES FORUMS !!!!!!

Évite toi le cas de Brigitte, 48 ans, qui attend depuis 15 ans après 18 fausses couches et tous les autres trucs horribles qui peuvent arriver à certaines d’entre nous. Ce n’est pas par manque de compassion, mais c’est parce que là, tout de suite, tu as besoin de calme et tu n’as pas besoin d’avis négatifs.

Mon troisième conseil : en parler.

Alors bien sûr tu vas en parler à ton mec, parce qu’il est un peu concerné et qu’il va devoir aller faire un spermogramme. Au passage, si ton gynéco ne fait pas faire de spermogramme à ton mec, alors que tu lui as ramené les résultats, change de crémier. VRAIMENT. (et en plus je fais des jeux de mots graveleux… ). Même si tu penses que le problème vient seulement de toi, il est bon de vérifier. Et le gynéco qui recule la date du spermogramme est pour moi un scregnegne de gynéco.

Puis si vous décidez à deux que vous avez besoin d’en parler, parles en rapidement à ta mère, à une copine, à plusieurs copines, à des filles sur Internet, mais surtout ne reste pas seule. C’est super important pour la suite, parce que tu vas avoir besoin de rire, de te changer les idées, d’avoir de l’espoir. Moi, ce sont mes copines qui croient le plus pour moi. Surtout quand tu es aussi pessimiste que moi….

Enfin, c’est en parlant autour de moi, sans aucun tabou, que je me suis rendue compte que j’étais loin d’être seule. Des collègues en souffrances, des amis d’amis, des connaissances dans la famille… Si tu savais combien nous sommes, tu serais tout de suite que tu n’es pas seule.

Mon dernier conseil : fais comme tu le sens. Vraiment.

Il n’y a pas de recette miracle, il n’y pas de conseils miracles non plus. Si tu penses que perdre du poids est la bonne méthode, tu peux essayer, si tu penses que ce n’est pas ton poids le problème, tu peux aussi ne pas le faire. Tu n’as pas à démontrer que tu veux vraiment un enfant en forçant ta nature. Si tu n’es pas prête à entendre les mots « insémination », et bien, ne le fais pas. Ne te force pas. Si tu ne te résous pas à prendre des médicaments, il faudra sûrement quand même en passer par là… Ou s’armer de patience en se détendant.

Si tu rentres dans un protocole, avec Clomid et Duphaston, tu peux demander à ton médecin de t’inscrire dans un protocole d’Aide Médicale à la Procréation, qui est remboursé à 100% par la sécu !

Et si votre parcours vous emmène loin, dans les contrés des inséminations et des FIV, il y a un super collectif qui s’appelle BAMP qui peut bien t’aider en termes de droit du travail et en aide psychologique.

D’ailleurs, si tu as 5 minutes, ils ont une pétition avec 48 propositions pour améliorer ce parcours du combattant : tu peux aller signer par ici.

Tu n’es pas seule. Nous sommes des milliers à en souffrir. Ce ne va pas être facile, mais tu vas y arriver.

Je t’envoie tout ce que je peux comme courage et comme bonnes ondes.

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6 Replies to “« Je viens d’apprendre que je suis OPK »”

  1. Encore une fois, un superbe article ! J’aurais aimé l’écrire tellement il me correspond. Et oui, en rire et en parler m’ont aidée moi. Alors sur Paris mon conseil de médecin : le Docteur Davy, elle comprend n’ait, comprend et traité les opk et m’a permis de connaître ce bonheur indiscible d’être maman une première fois et là on tente le n°2 avec elle toujours. Elle peut paraître abrupte mais elle est aussi drôle et compatissante et je lui fait une confiance aveugle en la matière. Et je sais de quoi je parle, nous avons changé de médecin parce que le précédent, un médecin très connu faisait n’importe quoi et était affreux d’un point de vue humain. Alors oui, si vous n’êtes pas sûres de votre médecin, si vous sortez en pleurant de vos rdv, si vous n’obtenez jamais les réponses à vos questions, si vous avez même juste des doutes, changez de médecin, ce parcours est difficile alors n’hésitez pas. C’est la meilleure décision que nous ayons prise ! Plein de bisous à toutes

  2. J’ai appris que j’étais opk il y a plusieurs années lors d’une banale visite chez ma gynéco. Lorsque je lui ai posé la question, elle m’a confirmé que ça prendrait sans doute un peu plus de temps que la moyenne de faire un bébé. Lorsque nous avons commencé les essais bébé avec mon mari, je l’ai prévenu. Ça allait durer un petit moment… Mes cycles étaient très courts… 9 jours environ (super d’avoir ses règles tous les 9 jours!). J’ai donc été mise sous duphaston. Et, au bout de cinq mois, j’étais enceinte ! Une vraie surprise, un vrai bonheur. Maintenant​, cela fait 8 mois que nous essayons de donner un petit frère ou une petite sœur à notre fille qui a 28 mois. Pour le moment, rien ne se passe. On essaie de ne pas s’inquiéter et de ne pas se mettre la pression. Je suis de nouveau sous duphaston. Et nous espérons avoir de nouveau une belle surprise bientôt. Bon courage à toutes celles qui souffrent de la même chose. Rien n’est perdu, rien n’est joué, le bonheur est au bout du chemin.

  3. Hello ! OPK moi-même, ça fait 8 ans que j’essaie de tomber enceinte. J’ai d’ailleurs créé un blog pour en parler car je me sens terriblement seule dans ce cas et je veux parler du SOPK autour de moi, surtout si ça peut aider d’autres filles. C’est étrange comme cette « maladie » semble inconnue alors que de nombreuses nanas sont touchées.
    Merci pour cet article
    MissOPK

  4. Je commente! j’ai tout lu
    Tout ça c’est tellement moi….J’ai été visiter les sites dont tu parles docti, maman&co etc et bien entendu je suis tombée sur des nanas qui savent tout sur tout parce qu’elles ont fait ceci ou cela mais chaque cas est différents (et tout les cas le sont —> caleçon =) pour la petite blaguounette). Alors j’ai demandé un renseignement sur une courbe de température parce que je pensais avoir ovulé mais la nana m’a cassé mon délire en me disant que non… du coup j’ai abandonné plus de forums. T.ER-MI-N-ÉÉÉ!!!
    Étrangement mes cycles ont réapparu au lendemain de notre mariage en mai 2016 le trop de pression m’a fais revenir les règles un mal pour un bien puisqu’à la suite de cela j’ai pu être “normale” durant quelques mois avec des cycles parfaitement parfait de 32jours pile poil jusqu’au jour de mon opération (cœlioscopie + drilling ovarien) en février dernier ou de nouveau plus de cycle. J’ai consulté le docteur qui m’a opéré (pour ne pas la cité Dr Denoual du CHU de Caen) et d’après elle, c’est normal ce sont les choses qui se remettent en place… Mouai bon peut etre… Donc voila, on recommence avec des médocs pour faire revenir les règles, a coté de ça je prends aussi de l’Inofolic (c’est super cher!) et de l’acide folique mais pas sur que ça me fasse quelques chose et on se revoit au prochain cycle… La suite au prochain épisode car le cycle a recommencé depuis lundi 17/04. J’ai quand même la chance d’avoir ma sœur jumelle qui elle aussi est passé par la et qui a déjà atterrie au pays fort fort lointain du monde des FIV en région parisienne elle, ça aide… on sait de quoi on cause au moins =)
    Bon courage a toutes

  5. Juste merci pour ton article.. Je viens d’apprendre que je suis OPK sans plus d’explications de ma gynéco.. Elle m’a dit de pas m’inquieter comme mon projet bb n’est pas pour de suite mais quand meme.. Plus je lis de témoignage plus je me dis qu’il y a plein de cas OPK différents.. Je suis légérement en surpoids, mais je n’ai pas eu d’acné, ni de problèmes de pilosité..
    Donc juste merci, ton article permet de prendre un peu de hauteur et de relativiser, ca m’a fait du bien 🙂

  6. Bonsoir,
    Merci pour ton article, je te souhaite plein de courage.
    Pour ma part, c’est juste un questionnement sur le syndrome OPK qui m’a fait découvrir ton blog. En effet, depuis que je suis réglée (15 ans,) :
    – je n’ai jamais eu de cycle réguliers. C’est uniquement lorsque j’ai commencé à prendre la pilule que cela a pu être régulé. Mais lors des différentes périodes d’arrêts : rebelote.
    – acné ado : qui a bien diminué avec un traitement dermato mais sans cesse présente : la pilule a bien aidé c’est certain (Ma gynéco m’avait prévenu : acné hormonal).
    – 2009 : J’ai toujours été un peu poilu mais depuis cet année là aïe de la pilosité disgracieuse a commencé à apparaître au visage (qui j’ai l’impression à commencer à se développer un peu plus depuis quelques mois alors que je suis toujours sous pilule).
    oui oui j’ai même retenue l’année : car c’est cette même année que j’ai eu des cycles de plus en plus long jusqu’à de 2 mois et demi sans règles…pas de relation à ce moment là donc pas de questionnement d’une éventuelle grossesse…
    – chaque année la visite annuelle pour renouvellement de pilule : palpation des seins, frottis tous les 2 ans…je me fais suivre. Mais il est vrai que je me suis posée une question : pourquoi en 14 ans de consultation gynécologique, aucune échographie ne m’a été faite (suite à une discussion avec une amie qui a une gynéco qui lui en a fait une dès le 1er RDV et régulièrement).
    J’ai posé la question une fois à ma gynéco de l’époque (qui elle, n’avait pas d’appareil écho) : ce n’est systématique sauf si antécédents familiaux, mais frottis OK donc faut pas s’inquiéter avec tout ça. Je lui ai posé des questions sur le bilan hormonal (c’était surtout pour me rassurer), elle m’a préciser que sous pilule ça n’avait pas d’utilité car elle fausserait les résultats. Et comme je ne me voyais pas arrêter la pilule à l’époque…
    Pas de prise de poids particulière par contre.
    Aujourd’hui, je ne veux pas m’imaginer un syndrome que je n’ai peut-être pas…mais ça trotte dans ma tête . D’autant que ma petite soeur (réglée très tôt à 12 ans avait connu des problèmes de règles douloureuses et abondantes dès le début au point de la clouer au lit, et avait même eu en prescription du Duphaston pour ces troubles. Et est devenu maman sans problème aucun).
    Prochainement, je vais consulter une nouvelle gynéco, je pense lui parler de cette pilosité, de cet éventuel cycle qui redevient irrégulier à chaque arrêt de pilule etc…. Peut-être me fera-t-elle une échographie ou un bilan hormonal pour être fixé.

    Bref tout un pavé juste pour te dire que ton article et les témoignages et commentaires qui suivent donne à réfléchir sur ce syndrome.
    Et donnent à penser que les problèmes gynécologiques que peuvent rencontrer les femmes semblent mal connus par de nombreux médecins ou gynécos.
    Bon courage à vous toutes!

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