Mes ovaires polykystiques et moi.

Il y a quelques mois, j’avais écrit un article très personnel qui concernait ma fertilité et mon envie d’enfant. Si tu suis un peu le blog, tu as remarqué que j’ai eu envie d’être plus revendicative par ici. Cela fonctionne ou pas, je ne sais pas, mais en tout cas, je me plais plus, parce que je me plains moins. (Cela pourrait devenir un slogan pour un mal de ventre tiens…. )

J’ai pourtant envie aujourd’hui, de revenir sur ce sujet. Je veux revenir sur ce sujet, non pas pour que tu entendes encore une fois une nana qui se plaint d’attendre une grossesse, mais pour que tu sois avertie de tout ce qui se trame derrière les mots « ovaires polykystiques ».

En septembre 2015, je retire mon stérilet, dans une situation un peu cocasse. C’était pas vraiment prévu, cela se fait aux urgences le jour de l’anniversaire de Grumpf (imagine sa tête…). Bref, on y pensait, c’était plus tôt que prévu, mais ce n’est pas grave.

J’ai mes règles 10 jours plus tard, toujours en septembre. Tu me diras que tu t’en fous, et tu auras bien raison, mais finalement les dates, ça devient important dans cette histoire.

Et puis après, plus rien. Plus de règles. Rien, nada. Rien en octobre, rien en novembre, rien en décembre et… Ah si en janvier quand même. Soit un cycle de 111 jours. Cela ne s’invente pas.

C’est rappelé à moi une petite musique bien connue, celle de l’attente de mes règles et de mes cycles complètement anarchiques quand j’étais adolescente. Mais bon, quand j’étais ado, j’étais contente d’avoir mes règles trois fois par an. Certes, j’étais couchée pendant quatre jours, mais au moins, c’était pas tous les mois. Et jusqu’à maintenant, j’étais persuadée que cette situation était tout à fait normale, et je suis toujours étonnée quand mes copines me disent qu’elles ont toujours été régulières dès leur plus jeune âge. Moi la régularité, je ne connais pas.

S’en suit un rendez-vous chez ma super gynécologue, mais qui n’est pas très disponible. Le diagnostic tombe très vite : j’ai le syndrome des ovaires polykystiques, que je nomme affectueusement OPK. Je suis donc OPK officiellement le 14 janvier. Je ne reviendrai pas sur la douleur du diagnostic, sur l’acceptation et sur les conséquences psychologiques. Je vais tout simplement te décrire les faits.

Être OPK, c’est avoir des ovaires plus gros que la normale. Ces ovaires ne font pas leur boulot : au milieu de ton cycle, normalement, un follicule laisse échapper un ovule qui part faire son travail d’ovule (se promener dans une trompe, rencontre un spermatozoïde ou mourir ). Ça, c’est quand tu es normale.  Moi, mon follicule, il retient l’ovule, il ne le laisse pas partir (trop d’amour je pense… ), ce qui fait qu’il reste sur l’ovaire. Et la multitude de « kystes » sur les ovaires des femmes OPK, c’est en fait les ovules qui ne sont jamais partis. Dis comme ça, c’est un peu triste… Cela veut dire aussi que si l’ovule ne part pas, la possibilité d’avoir un enfant se réduit fortement.

Un petit schéma :

SOPK, c'est quioi ?
Source : Materneo, article SOPK

Après l’explication physiologique, essayons de se pencher sur les causes.

Pourquoi ?

Et bien figure toi, qu’on en a aucune idée. 10 % des femmes en France sont touchées, on estime que cela peut monter à 15% dans d’autres pays. La recherche a mis en lien une cause génétique (des mères OPK ont « passé » le syndrome à leur fille), mais pour le reste, on ne sait pas du tout. Je n’ai personne dans ma famille proche ou lointaine qui a été diagnostiqué.

Certaines études mettent en lien le poids comme facteur de déclenchement, sauf qu’adolescente, je pesais 55 kilos pour 1m70 et que j’avais déjà mon problème. La recherche française semble à la ramasse sur ce sujet (d’ailleurs si vous avez des sites sérieux à me recommander, je veux bien). En revanche, de l’autre côté de l’Atlantique, ils semblent avoir plus bossé le sujet. Mais pour l’instant, on ne sait pas grand chose.

Par exemple, on ne sait pas si c’est le poids qui déclenche, ou si les OPK favorisent la prise de poids. Ce qui est sûr, c’est que les femmes OPK ont des difficultés à perdre du poids.

Est-ce qu’il y a un traitement ?

Oui, il y a un traitement. On ne guérit pas des OPK, on y est à vie, enfin jusqu’à la ménopause. En revanche, on peut être aidé pour tomber enceinte. Le vrai problème, c’est qu’il y a autant d’OPK que de femmes. Tu peux être un tout petit peu OPK, comme tu peux être à un stade avancé. Ce qui fait que les femmes OPK ne peuvent pas comparer leurs traitements et leurs résultats. Si t’as copine OPK a bien réagi à son traitement, toi, tu peux réagir à l’inverse… C’est sympa comme tout !

On peut prendre un simple régulateur de cycle comme le Duphaston, ou un déclencheur de l’ovulation Clomid. Si tout cela ne fonctionne pas, il y a une opération qui permet de faire des petits trous dans les ovaires. Et puis en dernier recours, on passe par l’étape FIV.

Est-ce que cela fonctionne sur toi ?

Et bien oui, cela a fonctionné. J’ai arrêté l’alcool, j’ai perdu quelques kilos (genre 3…), j’ai supporté Duphaston et ses quinze mille effets secondaires et en mars, je suis tombée enceinte.

Et j’ai fait une fausse couche précoce. A 1 mois de grossesse. C’est à dire le temps de savoir que j’étais enceinte, c’était déjà fini.

Et maintenant, comment tu vas ?

Cela ne va pas fort. Je ne saurais expliquer tout ce qui se passe en moi. Je suis partagée entre « putain j’ai réussi » et « putain c’est déjà fini ». J’ai dû mal à me remettre de ma fausse couche, que j’ai du mal à prendre comme un succès comme certains essayent de me le montrer. Le plus dur, ce n’est pas mon ventre vide, c’est le vendre plein des autres.

J’ai de la chance dans ma détresse, j’ai le mari le plus compréhensif du monde. Il est parfois abrupt et pose les questions comme elles viennent, mais il me laisse pleurer et m’écoute autant que je le veux. Il a été là dans toutes les étapes et c’est lui qui porte le plus nos espoirs.

Je ne prends plus de traitement, je n’y arrive pas. Je ne veux pas revenir aux effets secondaires de Duphaston. J’en ai un peu ma claque. Et depuis ma fausse couche, forcément, je n’ai pas mes règles.

Qu’est-ce que je peux faire si j’ai une copine dans cette situation ?

Ne lui donne pas de conseils. Vraiment.

Ne lui dis pas quand elle tombe enceinte « Ah bah tu vois, il n’y avait pas manière à s’inquiéter« , ne lui dis pas qu’elle a le temps d’avoir des enfants, ne lui rabâche pas que t’as une amie qui a attendu 18 mois et que elle, elle est restée patiente.

Ne lui explique surtout pas que c’est parce qu’elle y pense trop que cela lui arrive : en prenant des cachets tous les jours, forcément, tu y penses. Je me suis retrouvée à faire un aller/retour travail/domicile pour aller prendre mon cachet que j’avais oublié le matin, en pleurant tout ce que j’avais dans ma voiture, parce que je m’étais en péril mon projet…

Ne fais pas comme çi cela n’existait pas, surtout après une fausse couche. Prends de ses nouvelles, si elle ne répond pas, c’est que cela ne va pas fort.

Fais lui changer les idées, aller voir des films, demande lui où elle en est dans son traitement : le pire, c’est le silence, c’est la prison de silence qu’on se crée par honte d’être préoccupée par cela. J’aimerais bien ne pas y penser, j’aimerais bien reprendre comme avant, mais c’est trop tard.

Qu’est-ce que la médecine pourrait faire ?

Débloquer des fonds pour de vrai pour faire un travail sur les OPK. Je suis absolument scandalisée par cela. A part quelques sites « sérieux » qui en parlent sur Internet, c’est nada. L’accompagnement est absolument pourri en France.

Ah il y a du monde pour traiter les problèmes érectiles ! Mais sur les femmes, on attend encore. Je ne vais pas sortir ma grille de lecture féministe, mais j’ai quand même bien envie de dire qu’on se sent parfois sacrément seules dans notre fécondité et notre appareil génital. Quand on voit que le schéma complet du clitoris a été fait en 1998 (oui oui !!!!) et que les dernières études de 2009 sur le sujet démontent la thèse de la femme « vaginale » ou « clitoridienne » puisque tout est relié… Je me dis qu’on n’est pas prête d’arriver aux OPK.

A ma connaissance, il n’y a pas d’association des femmes OPK. Si tu en connais une, je suis preneuse.

(En me relisant, j’ai l’impression que cet article est un bordel monstre… J’espère, que ça ira quand même pour la lecture… )

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60 Replies to “Mes ovaires polykystiques et moi.”

  1. Chère Madame Sourire,
    Je t’ai lue d’une traite, comme toujours. Et je veux te dire merci pour cet article où tu te livres tellement. Merci d’être ce que tu es. Je pense à toi et je t’envoie plein plein plein d’énergie.

    <3 <3 <3 (c'est un peu pourri, de faire ces cœurs ridicules, mais de si loin, je n'ai que ça…)

    PS : et non, ton article n'est pas un bordel monstre. Il est parfaitement clair. Factuellement clair. Terriblement tristement clair.

    1. Merci beaucoup de tes encouragements et de tes coeurs (mais non ils sont pas pourris, ils ressemblent à un pénis 😀 )
      De gros bisous <3

  2. Chère Madame Sourire. bravo pour ton article. Plein de bonnes ondes et de courage. Et c’est tout à fait normal de craquer quand notre corps nous fait faux bond. J’ai une petite question technique, parce que ce terme revient souvent, concernant les kystes fonctionnels. Est-ce de cela que tu parles, s’ils ne sont pas fonctionnels, ils sont quoi? Parce que j’entends souvent dire: ha tu as des kystes? fonctionnels? ha bah c’est bon alors ils vont se résorber tout seuls. Mais en vrai je n’y comprends rien et personne ne m’explique.

    1. Bonjour Charline,

      Ce ne sont pas des kystes fonctionnels : ce sont des folicules avec ovules qui ne sont pas arrivés à terme. On les appelle « kyste » à tort, on devrait les appeler « ovule mort », mais c’est pas très joyeux 😉 Sur les échographie, cela fait comme des nids d’abeilles et pendant longtemps, la médecine a pensé que c’était des kystes. Et ce n’est pas le cas. Regarde bien le schéma de l’ovaire polykystiques : les petits ronds or restent sur le dessus de l’ovaire ! Ils ne bougent plus. Ce qui empêche aussi les autres de sortir.

      Merci en tout cas pour tes encouragements 🙂

      La bise

      1. Merci à toutes les deux (avec Yasmine) d’avoir pris le temps de m’expliquer! Oui c’est beaucoup plus clair. Je trouve juste ça fou qu’on soit si nombreuses à être si peu informées (et accompagnées) en ce qui concerne notre propre corps. Vive internet, le planning familial et les changements de mentalités en cours…

        1. Je suis tellement d’accord avec toi !
          Bon courage en tout cas

    2. Coucou ! Je me permets de te répondre parce que c’est vrai qu’on peut s’y perdre assez facilement 🙂
      Pour faire simple, un kyste ovarien peut être fonctionnel ou organique. Les kystes fonctionnels correspondent à un développement un peu excessif d’un follicule ovarien qui va grossir (les petits ronds que tu vois sur le schéma !). Ils sont liés au cycle menstruel, aux hormones et compagnie, et ils régressent spontanément après l’ovulation.
      Les kystes organiques, par contre, correspondent à un développement cellulaire excessif du tissu ovarien. C’est une tumeur (bénigne le plus souvent) de l’ovaire si tu préfères ! Ceux là par contre ne régressent pas spontanément, il faudra les opérer.
      Voila, j’espère t’avoir éclairée un peu 🙂 Bisous !

  3. Oh ben ça alors, j’avais vu passé ce terme, par ci par là sur les blogs, mais je n’avais jamais compris à quel point c’était handicapant d’être OPK : je pensais naïvement que des traitements adaptés pouvaient être proposés…
    Alors non, ton article n’est pas un bordel monstre, et il a le mérite de nous permettre de mieux comprendre cette pathologie, voire même de nous faire l’écho de ton coup de gueule justifié : à moi aussi, ça me semble scandaleux, inadmissible, qu’il n’y ait pas plus de recherches sur cette pathologie, et que tu te retrouves seule avec tes questions. Est-ce que ta super gynéco est à l’écoute ? Est-ce que tu as pu discuter avec elle d’une éventuelle modification de ton traitement ?
    Quant à ton petit bébé si vite envolé, je suis de tout coeur avec toi….
    <3 (moi aussi, je fais des coeurs pourris, mais sache que le coeur y est, justement)

    1. Bonjour Louna,

      Des traitements sont proposés mais comme tout traitement hormonal, les conséquences sont souvent… Délirantes. Genre des seins qui pètent alors que tu n’es pas enceinte, des nausées, sans grossesse et autres réjouissances.

      Je vois ma gynécologue en juin, puisque j’ai été suivi par l’hopital Bichat (<3) pour ma fausse couche précoce. Ma gynécologue a répondu à tous mes mails et Buichat a été très présent. Mais pas vraiment de suivi psy... Normalement, je vais changer mon traitement en juin. Avec toutes les conséquences que cela peut avoir sur mon humeur, ma santé.

      La bise en tout cas, merci de ton commentaire !

  4. Bonjour… une amie m a envoye cet article car c est totalement moi…
    Je te souhaite bon courage et de réussir à garder le sourire. Après 6 mois d arrêt de pilules et des cycles de 60 à 90 jours ainsi que des kystes fonctionnels à répétition je me suis décidée à consulter un gynécologue alors qu avec mes 27 ans je pensais que tout irais pour le mieux et qu a l adolescence je n avais rien remarqué. ..
    Au bout de 6 mois de rdv, de clomid, d ovitrelle et de rdv pris en fonction de mon cycle le miracle est arrivé. Plus vite que je ne m y attendais finalement tellement j etais pessimiste. Je suis actuellement à 4 mois de grossesse alors que je commençais à perdre espoir et me dire que je ne tiendrai pas cette cadence…
    Tout ça pour te dire de persévérer que ça arrive quand on ne s y attend plus… de se focaliser sur d autres projets pour tenir moralement. Que les autres ne comprennent pas ce désarroi qu on vit seule face à son propre corps.
    Mille pensées d une opk qui t envoie des ondes de courage.

    1. Bonjour,
      Depuis mais 20 ans avec mon mari on essayée d’avoir bb1 j’en est 28 maintenant.
      Apres un an de vie commune je me pose des questions prk pas de bb encore:( mon gigi n’avais rien trouvé de particulier à par ovaire rétroversé rien de grave. Traitement pendant un clomid et je ne c plus le quel sa n’a pas marché et sa ma rendu malade. On est passé. Au piqure un an de plus tjrs rien. Désespéré j’ai tous arrêtée j’ai abandonné. C très dure quand tous doit être programme. Pendant 6 mois je n’ai rien. Je me suis reposé je n’ai plus pensé à sa, puis l’envie d’avoir un Enfant est tjrs la alors avec mon mari on a décidé de passer à la fiv. On fait tous se qui faut on se prépare psychologiquement à une défaite bien que je sois très motivé. Un jour je le sentais je c pas prk je savais, pharmacie teste de grossesse sans le dire à mon mari, surprise positive sans fiv sans caché au naturel. Un Brek ne fait pas de mal.elle a 4 ans maintenant. Y a quelque mois une autre gigi m’a diagnostiqué opk. Depuis ma Fille on a tjrs essayer dans avoir un autre desuite tjrs rien. Je ne désespère pas.
      Voilà mon histoire que je voulais vous faire partager pour que vous ne perdez pas espoir rien n’est impossible.
      Courage.

  5. J’ai été très émue en te lisant. Je ne peux pas t’apporter de réponses, mais je te souhaite tout ce qu’on peut souhaiter ! J’espère que tu auras vite de bonnes nouvelles. Pleins de câlins et de bisous virtuels !

  6. Chère Madame Sourire,
    Merci pour ton article très instructif, c’est fou la capacité d’explication que tu as, j’envie tes élèves !

    Je suis sincèrement désolée d’apprendre pour ta fausse couche, la vie peut vraiment être injuste des fois… Quand j’ai fait une fausse couche d’un bébé surprise l’année dernière je me suis dit qu’il valait mieux que ça m’arrive à moi plutôt qu’à quelqu’un qui avait galéré à tomber enceinte. Mais malheureusement l’un n’empêche pas l’autre…
    On voit bien dans la structure de ton article que tu es chamboulée et c’est ça qui donne l’impression de « bordel monstre » mais ce n’est rien. Merci de nous avoir déversé ton cœur et j’espère que ça aura été un peu thérapeutique. Pour le reste je ne peux que te présenter mes condoléances et espèrer que le temps t’aidera à cicatriser. Pleure autant que tu veux et n’écoutes pas ceux qui essayent de relativiser ta douleur (ou de voir le coté positif ou je ne sais quoi d’autre), chaque chose en ce temps. Si tu as envie d’en parler ou d’une épaule virtuelle sur la quelle pleurer, tu as mon email.
    De tout coeur avec toi <3

  7. J’ai beau chercher, j’ai eu beau chercher longtemps tout au long de mes 6 FC , je n’ai jamais réussi à voir le côté positif d’une fausse couche… à part peut être longtemps après, quand enfin j’ai réussi à mettre mes bébés au monde, en me disant « c’était dur mais ça valait le coup ».
    Alors je te le redis, je pense fort à toi , et courage surtout <3

    1. Bonjout madame , votre temoignage m interpelle , 6FC cetait des FC precoces ,? Repetees? Quavez vous subit comme traitement?

  8. Je comprends parce que je suis dans une situation similaire. Dans notre cas, on est obligés de passer par une FIV (ICSI même). Après 1 FIV négative, 5 TEC (transferts d’embryons congelés) tous négatifs et le moral au fond des chaussettes parce que clairement après 6 essais négatifs, on n’y croit plus vraiment. On a changé de centre PMA, nouvelle FIV (avec un traitement différent), et il est positif. Malheureusement à 8 semaine de grossesse, le bébé a arrêté de se développé donc fausse-couche.

    Alors, oui, je comprends ce que tu ressens. Même si j’essaie de me dire que c’est déjà positif comparé aux essais précédents, c’est encore plus difficile qu’avant de voir des femmes enceintes. Et j’ai peur que les prochains essais soient négatifs, ou de refaire une fausse-couche. Et clairement, on est très seuls après une fausse-couche et c’est pas évident du tout.

    Si tu veux parler, n’hésite pas, même si on ne se connaît pas (j’ai suivi ton mariage sur Mlle Dentelle, donc j’ai un tout Petit peu l’impression de te connaître).

  9. hello ! je suis une copine d’OKP… tout ce que tu as écris me parle.. les cycles de 6 mois .. ( je suis restée plus d’un an sans règles ! )le duphaston, le clomid… l’attente de tomber enceinte.. c’était il y a plus de 10 ans et je vois que rien n’a évolué, et pourtant ! à l’époque, ma gyneco a été rapidement à court d’idées, elle m’a envoyé sur un spécialiste de l’infertilité, que je n’ai eu le temps de voir que 2 fois.. il m’a expliqué qu’en fait que 2 hormones étaient inversées dans leur « dosage » la LH et la FSH ( je te le fais de mémoire j’espère ne pas me tromper) il m’a donné un tt de metformine, qui est en fait pour les diabétiques ! mais qui a eu pour conséquence d’inverser ces 2 hormones. ça donne de sacrées nausées, mais je suis tombée enceinte au bout de 1 mois… cela permettait tout simplement à mes ovaires d’ovuler normalement ! j’ai eu la chance de ne pas faire de fausse couche.. si tu veux en parler plus en détail, si je peux t’aider en quoi que ce soit, n’hésite pas à me contacter directement via mon mail deliresetdesrires@hotmail.com. Je te souhaite bon courage en tout les cas.

    1. Merci.

  10. Je te fais un gros câlin (tout simplement car je ne veux rien dire de maladroit). Et je conclus en te disant que ton article est comme d’habitude parfaitement écrit, clair. Pour te dire, j’avais déjà entendu parler des OPK, sans vraiment comprendre. Et ton engagement « politique » ou du moins ton combat est encore plus prégnant dans ce cadre. Que tu as raison ! Quand aurons-nous enfin la considération du corps médical pour ce type de soucis de santé ?

    Gros bisous ma belle et comme on dit chez moi, tchimbé rèd <3

  11. Ton article est poignant et je le trouve très bien construit.
    Je ne pretrendrais pas savoir ce que tu ressens mais je comprends.
    Oui chaque personne est différente mais parfois on aimerait fonctionner tous pareil pour pouvoir avoir les solutions 😞
    J’imagine combien c’est difficile pour toi.
    Je te souhaite de tout coeur que les choses s’arrangent.

  12. Bonsoir,
    Je te suis depuis un moment et ce soir ton article m’a particulièrement accroché. En effet j’ai appris il y a 2 semaines que j’étais « OPK ». Pas dans de bonnes conditions. J’étais chez une nouvelle gynéco (déménagement) pour une échographie de datation qd elle m’a dit « vous avez des kystes sur les ovaires, je préfère vous dire que votre grossesse « naturelle » est miraculeuse et que vous avez plus de risque de faire une fausse couche ». Ok, gros coup de massue. Quand je lui demande pourquoi je ne l’apprends qu’à 30 ans après des consultations régulières chez le gynéco avec des « vos ovaires sont parfaits », elle me répond que les 12 ans de pilules ont diminué mes ovaires OPK.
    Aujourd’hui, 2 semaines après, je viens de faire une FC à 8 semaines de grossesse. J’ai mal parce que ça n’est pas facile et surtout je me demande désormais comment sera « l’après »? Je ne suis pas encore revenue la voir, mais elle m’a lâché ça comme ça, sans me donner plus d’explications,je suis un peu perdue. J’ai rdv la semaine prochaine avec elle, et ton article m’aide à prioriser les questions que je dois lui poser.
    Merci de t’être livrée comme tu l’as fait car je pense que c’est un sujet qui va aider bcp de filles dans ce cas mais qui n’en ont jamais entendu parler. Bon courage à toi…

    1. Bonjour Polette,

      Comment tu vas aujourd’hui ? En lisant ton commentaire, je me doute que quelques semaines après, cela ne va pas fort… Si tu as besoin, n’hésites pas à écrire sur mon mail, ou dans « contactez moi ». Je sais que les semaines après une fausse couche ne sont jamais faciles (et sans vouloir en rajouter, les mois aussi… ).
      Je t’embrasse bien fort

  13. Merci Mme Sourire pour te confier sur un sujet si intime, si douloureux. Moi aussi diagnostiquée OPK récemment, je n’ose pas trop penser à ce jour ou l’on se décidera… et en même temps j’y pense tous les jours en me disant que peut être que ce sera une vrai galère et qu’il faut s’y mettre de suite … des bisous et plein de courage !

    1. Bonjour Sarah,

      C’est aussi le raisonnement de mon Grumpf : comme on va galérer, autant si mettre maintenant… Cela dépend de plein de paramètres dans le couple, mais nous, on est parti de celui-là.
      Et même si on n’est pas dans le processus, cela n’empêche pas d’y penser…
      La bise et à très vite

  14. ah quel super article. Quand j’ai été diagnostiqué OPK il a plus de 15 ans c’était les balbutiements d’internet mais j’aurai bien été contente de trouver un tel article pour comprendre ce qui se passait à l’intérieur de moi. Surtout que moi l’explication anatomique c’est pas le gynéco qui me l’a expliqué mais un gentil radiologue. Je te souhaite beaucoup de courage dans ce long chemin. Tu reprendras ton traitement quand tu t’en sentira capable. Moi je suis passé par le duphaston 2 ans, puis pause suite à changement de mari. Tombée enceinte naturellement (oui mon corps doit laché un ovule tout les neufs mois mais celui là on l’a eu) alors que j’étais persuadée que je ne pouvais pas tomber enceinte. Et pour la deuxième. Piqures d’hormones directement, tombée enceinte le dernier mois avant la FIV. Ouf. Par contre on ne m’a jamais parlé de faire des trous dans mes ovaires (et c’est tant mieux).
    Ta fausse couche il faut du temps pour en faire son deuil. Le souci quand on est en attente d’enfant c’est que justement on sait très tôt qu’on est enceinte et que les fausses couches pourtant fréquentes ne peuvent pas passer inaperçue comme chez certaines femmes.
    Je te souhaite de réussir.

    1. Déjà : ils t’ont diagnostiqué il y a 15 ans !!! Parce que bon vu les difficultés à poser un diagnostic…
      Merci en tout cas de ton témoignage et de tes encouragements. Cela me donne quand même de l’espoir. Tu n’as pas pris de clomid du tout ?
      A bientôt

      1. Oui ils connaissaient déjà, le premier gyneco que j’ai consulté à mes 20 ans m’en avait déjà parlé (je consultais parce que j’allais me marier que j’avais des règles anarchiques et que je voulais la pillule). Diagnostic confirmé à mes 24 ans par le gynéco consulté parce que je n’arrivais pas à tomber enceinte. Expliqué plus de 2 ans après par un radiologue.
        Mais je crois que pour tous les symptomes on apprend au fur et à mesure par exemple ma gynco lors de ma dernière visite il y a 6 mois vérifie mon poids (je suis en léger surpoid depuis ma dernière grossesse mais mon poid n’a pas bougé depuis 5 ans) et me sort « oh bah dis donc vos OPK vous avez de la chance de réussir à stabiliser votre poid »

  15. Je ne peux que te souhaiter bon courage, je confirme niveau suivi des femmes ayant une pathologie liée à leur appareil reproducteur c’est la grosse misère. Je ne suis pas OPK mais j’ai l’endométriose, et le nombre de praticiens qui te conseillent de prendre du doliprane pour une douleur inhumaine est assez impressionnant. Sans parler de tous ceux qui ne connaissent pas le concept de liberté de disposer de son corps… bref. Bon courage, vraiment :/

    1. Merci beaucoup ! Et beaucoup de courage aussi à toi dans tes crises… :/

  16. Bonsoir,
    Merci bcp pour cet article qui me fait écho car moi aussi je suis OPK. Mais j’ai jamais vraiment compris en quoi cela consistait. Ou peut être ca me faisait peur donc je n’ai jamais vraiment écouté. Et puis les medecin ou gynéco oublient parfois l’impact des mots qu’ils transmettent.
    Bref j’ai été diagnostiqué il y a plusieurs années, ca a été un choc, parcours du combattant, mais aujourd’hui j’ai la chance d’avoir 2 loulous. Lors de mes césariennes ils m’ont même dit que je faisais de l’endométriose : ahah je m’en fiche j’ai jamais mes règles 😉
    Aujourd’hui j’ai plus du tout de règles, bizarre à 31 ans.
    Pour mon entourage c’est comme si j’avais rien eu vu que j’ai 2 enfants. Je pense que personne peut comprendre l’impact psycho que ca peut engendrer. Et je pense aussi qu’il y a un gros travail à faire sur l’accompagnement du personnel médical. Je me suis souvent sentie si seule face à leurs mots ou leur attitude.
    Bon courage pour la suite, 😉

    1. Merci de ton témoignage qui est aussi un grand message d’espoir pour moi !
      Je suis complétement d’accord avec toi sur l’accompagnement : c’est une véritable catastrophe. Je viens d’avoir un nouveau rendez-vous gynéco et franchement… Raaaaah !
      La bise en tout cas !

  17. Bonjour,

    Comme je comprends ton état d’esprit, pourtant saches que rien n’est perdu et que le corps humain est encore bien mystérieux pour la médecine.
    J’héberge moi aussi « deux grosses feignasses » (c’est comme ça que je les appelle), je les ai découvertes aux alentours de 30 ans. Avec mon mari, on a malgré tout essayé de concevoir naturellement, et puis comme ça ne venait pas, on a fait les examens (hystérosalpingographie, spermogramme…des trucs bien sympas). J’ai pris du Clomid pendant quelques mois (sans succès)… Bref, au bout de 3 ans nous allions envisager l’insémination….Et puis j’ai consulté un magnétiseur pour tout autre chose et nous sommes partis en vacances. La suite tu t’en doutes 😉 Lundi elle aura 3 ans 🙂

    Courage, c’est plus compliqué pour nous, mais ça marche!

    1. Aaaah le magnétiseur !!! Mes beaux-parents rêvent que j’aille en voir un.. J’avoue qu’avec mon esprit de contradiction (comment ça donner raison à ma belle mère ?) et de rationalité (comment ça des ondes ??), j’ai encore du mal… Peut-être quand ça fera un an. Dans deux mois.
      En tout cas, merci de ton témoignage et de ton énergie positive 🙂
      La bise

  18. Ton article m’a beaucoup ému et je partage entièrement ce que tu dis sur la recherche. Je t’envoie plein d’ondes positifs pour que la suite 🙂

    1. Merci pour ton envoie d’onde. On va croiser les doigts 🙂
      A bientôt !

  19. Je suis très touchée par cet article. J’espère vraiment que la médecine va finir par trouver une solution à ce problème (10% des femmes, quand même…). Je souhaite de tout cœur que cela s’arrange pour toi. Beaucoup de courage…

    1. Merci pour ton commentaire qui me donne du courage !
      A très vite 🙂

  20. Bonjour Madame Sourire,

    Je suis une lectrice assidue de ton blog. On ne se connait pas, mais ton article m’a beaucoup touchée. Je suis moi-même atteinte d’une maladie…un syndrome en fait, le MRKH….Je t’épargne les détails, mais en gros impossibilité totale pour moi d’avoir des enfants. Je vis avec, je le sais depuis très longtemps, et je fais comme si tout allait bien, que j’allais pouvoir adopter un jour, comme si tout était naturel.

    Mais je comprends ce sentiment d’être entouré par des ventres ronds et ressentir le petit pincement au coeur qui fait que tu surjoues le rôle de la fille enthousiaste tout en te disant que, toi aussi, tu aimerais que ce soit plus simple. Mais je crois fondamentalement que ce genre de chose renforce, et que le jour où cela se produira, tu sauras pourquoi tu en es arrivé là, et tu seras une merveilleuse maman 🙂

    1. Bonjour Lukiluk,

      Merci pour ce commentaire très personnel et pour ces encouragements. Tu n’as pas dû vivre des moments faciles et ce qui est sûr, c’est que l’âge arrivant, les questions sur la maternité n’aident pas à tout relativiser… Je pense que même prévenue « tôt » il est difficile de commencer les démarches vers l’adoption. J’espère que, si tu souhaites être mère, celle-ci seront les plus courtes possibles.

      Très affectueusement

      Madame Sourire

  21. Bonjour,
    Je découvre ton blog et je suis touchée par cette note.
    J’ai toujours été impressionnée par le manque de connaissances du corps médical sur tour ce qui est hormonal.
    Pour ma part,sans être opk, j’ai des ovaires feignants, soit un cycle de 2 mois ou 3, c’est classique et impossible de prévoir quand ça va tomber (alors que mes copines sont réglées comme des horloges ! )
    Par contre, la seule chose qui m’avait aidée, c’est l’ostéopathie et les infusions de fenouil. Ça paraît ridicule, je sais bien… mais avec ça j’ai vu mes hormones se discipliner un peu…
    Ce n’est pas miraculeux, mais ça n’a pas d’effet secondaire et ça fait du bien (il est trop beau mon osteo;-)).
    Mais le seul truc que j’ai compris en parlant avec pleins de nanar pour qui la procréation est difficile, c’est à quel point les médecins sont démunis.
    Bon courage!

    1. Bonjour Véro,

      Merci pour ton commentaire !
      Des ovaires faignants ? Je ne savais pas que les gynécos étaient encore capable de dire cela… Parce que tous les deux ou trois mois, ça ressemble à un déréglement hormonal. En tout cas, merci pour le conseil. Au point où j’en suis, je prends tout, même les tisanes 😀

      La bise

      Madame Sourire

  22. C’est marrant comme on a toutes des symptomes différents…. moi j’ai mes règles tous les mois, des cycles de 32 jours au lieu de 28…. mais en revanche, j’ai pas mal de poils disgracieux à cause de ces putains d’ovaires polykystiques et je prends très facilement du poids…. bref…. et je me suis tapé de la diane35 pendant plus de 10 ans comme contraceptif, jusqu’à ce qu’elle soit retirée du marché, ma gynéco voulait me faire prendre un traitement hormonal à la place, je l’ai pris un mois…. et j’ai arrêté car j’étais trop dépressive avec ce traitement et en plus les effets secondaires possibles (cancer de ll’utérus…) n’étaient pas très réjouissants…. Bref…. depuis, je ne prends plus de contraception, je me protège avec préservatif…. et je ne sais pas si j’aurai un jour des enfants….. je ne sais pas si j’en veux…. je ne suis pas dans une relation et quand je vois vos parcours du combattant…. je ne pense pas avoir envie de subir tout ça…. je crois que je préfère encore accepter ma vie comme elle est…. enfin, bref, on verra!

  23. Bonsoir Madame Sourire,
    Je commente peu (bouh pas bien), mais si mon témoignage peut t’apporter un poil d’espoir, ça sera toujours ça de pris.
    Je suis aussi une OPK atypique. Diagnostiquée à 25 ans, lorsqu’on a voulu avoir un bébé avec mon mari. Du côté de mon père c’est le borday hormonal chez les meufs, donc facteur génétique sans doute. Je ne détaille pas mon parcours – qui est insignifiant au regard de ce que certaines endurent -, mais il y a un double happy end à la fin : j’ai eu un premier enfant au bout…. et quelques années plus tard, quand l’appel de la forêt s’est fait ressentir, ma choupette est arrivée toute seule, comme une grande, au premier cycle d’essai (oui, je suis une connasse de C1, c’est unbelievable au regard de ce que m’avaient dit les médecins !). J’ai été suivie par une acupunctrice géniale ; je sais qu’elle a joué un rôle indéniable (après, je ne connais pas ton degré de cartésianisme).
    Tout ça pour te dire que j’aurais juste envie de te faire un gros câlin, car je sais bien combien c’est douloureux parfois (souvent, aussi, ça marche).
    Je te fais une bise pour la peine, en tant que « compagne » de galère et presque collègue (moi je suis chez les pitits).

  24. Bonjour d’abord merci pour cet article je le retrouve car je suis opk sans la fausse couche ça fait 18 mois d’essai bb et rien pourtant duphaston et clomid toujours des ovaires fainéants et à chaque nouveau cycle de règles m à désillusion le désespoir autour de moi ils ont du mal à comprendre
    Prochaine étape centre PMA pour une aide
    Je voulais trouver des témoignages parler de l’expérience car c’est très dur de le vivre de son côté et en parler ça peut faire que du bien

  25. Bonjour,

    Je sais que je suis OPK depuis bientôt 4 ans maintenant. J’ai, comme beaucoup, découvert cela en essayant d’avoir un bébé… et là ma vie a basculée… choc de la nouvelle, dépression, séparation pendant une construction de maison… Je n’ai pas connu la fausse couche, mais j’ai perdu beaucoup à cause de cette maladie si peu (re)connue. Ce qui m’étonne dans ton article et les commentaires associés, c’est que personne ne parle des autres effets de la maladie que je subis… Pilosité et transpiration excessives, humeurs incontrôlables, dépression… Je souffre énormément de ces symptômes, que peu de personnes comprennent dans le monde d’aujourd’hui… Une femme poilue avec la peau grasse, forcément elle ne prend pas soin d’elle………..
    Quand on m’a diagnostiqué la maladie, je pesais 92kg pour 1.70m, j’avais donc un bon surpoids. Le choc de la nouvelle, la depression et la séparation m’ont fait perdre 18kg en 4 mois… et en 4 ans, j’en ai perdu 30. Mais les symptômes que les médecins attribuent si facilement au surpoids sont toujours les mêmes….
    Finalement j’ai repris la pilule, (1 an de Diane 35 qui m’a provoqué des crises d’angoisse chaque nuit…). Aujourd’hui je suis sous une pilule spéciale depuis mars, qui semble convenir à peu près… et je redoute le jour où je souhaiterai à nouveau faire des essais bébé avec mon nouveau conjoint… Pour moi cela rime avec tout perdre… Cette maladie est très physique pour moi mais psychologiquement éprouvante pour sur!
    Ton témoignage ma parle donc, mais j’aimerai savoir si toi ou d’autres filles ont le même type de symptômes que moi?
    En tous cas courage… je compatis… et merci de partager cela avec nous! Nous sommes seules toutes ensembles!

    1. Bonjour,

      Les symptômes que tu décris font partie aussi des OPK. On parle peu de la pilosité, mais c’est un des signes. Je ne suis pas concernée par celui-là, mais je connais des femmes qui l’ont aussi. En revanche, je ne savais pas pour les sauts d’humeur. Au vue de ce que tu as traversé, ils seraient peut-être intéressant de pouvoir parler à quelqu’un de confiance, à un professionnel, car tu as l’air de beaucoup souffrir de cette situation. Je te souhaite le meilleur, avec beaucoup de sérénité.

      1. Merci de ta réponse!
        Pour moi, qui aujourd’hui ne suis pas en phase essais bébé, c’est les métamorphoses physiques qui sont le plus dur…
        C’est donc ce que je fais, je vois quelqu’un et même si cela ne résout pas tout, cela permet d’extérioriser beaucoup de choses 🙂
        Pour les sauts d’humeur, c’est principalement quand je suis en fort dérèglement hormonal (oubli d’une pilule par exemple…).
        Merci pour ton retour et bon courage pour la suite. Je te souhaite le bonheur d’être mère le plus rapidement possible!

        1. Ah oui la pilosité j’ai aussi… par contre c’est plus récent. J’ai été diagnostiqué OPK vers 24 ans j’ai toujours eu beaucoup de poil sur les jambes mais bon je suis brune peau mate. Sauf que depuis mes 30 ans les poils ont décidés de pousser partout (poitrine, dos, épaules, visage). J’ai opté pour l’épilation en lumière pulsée (la machine qu’on achète et qu’on fait chez soit) bon j’ai pas assez de recul juste 6 mois mais je trouve que j’ai espacé les délai d’épilation (genre pour le visage tous les 3/4 jours au lieu de tous les jours)

  26. Bonjour les filles, J’ai bientôt 31 ans et je peux vous dire que j’ai bien la chance de en fin trouvé les médecins compétants et dire bye bye à mes problèmes de règles depuis toujours. Malheureusement comme c’est écris, les informations ne sont pas bien partagés. Où comment pour vous explicer ? Tout le monde qui a OPK a un problème de résistance à l’insuline. Première info très important, on nous dit nulle-part. C’est surtout ce problème qu’il faut régler ! Concentrez vous à votre problème d’insuline et fini les kyste, les manques de règles, infertilité, etc. Je fait une régime depuis avril et j’ai mes règles tous les mois depuis. Jamais avant dans ma vie. La régime : zéro sucre, zéro farine blanc, il faut manger tout les 3 heures. En fait il faut compter combien de glucide on mange. Je dois manger 160 g glucide par jour. C’est le classique pour pas mal de personnes. À 8h, 11h, 14h, 17h, 20h. Plus ou moins. Je ne peux pas tout expliquer ici, en tout cas essayer de faire une test de prise de sang de sucre + insuline à jeune, 1 h après et 2 h après. Être résistance à l’insuline c’est un début de diabète… Pensez à vous plutôt comme ça, cherchez les solutions, arrêtez les sucres et pâte et vous allez voir la différence.

    1. Bonjour Esther,

      ton expérience est très intéressante mais comment fais tu avec ton travail ? Je ne peux pas manger toutes les trois heures… Je suis en cours. De plus mes analyses de sang sont nickels…
      Merci en tout cas de la piste !

  27. c’est surprenant cette information, je suis OPK, mais durant mes deux grossesses j’ai passé les test de diabètes sans aucun souci.

  28. Alors:

    1/ Je compatis pour ta fausse couche

    2/ Je te souhaite un bon courage pour réaliser ton projet familial

    3/ Pour avoir accompagné mon épouse dans ce même parcours, je peux t’affirmer que tu n’es pas la seule face à ces ennuis de santé. Le truc, c’est qu’effectivement toutes les grossesses sont différentes.

    donc: courage, courage, je suis certain que tu devrais y arriver.

  29. Ton témoignage ressemble beaucoup à mon parcours, j’ai eu la chance de pouvoir en dialoguer dans des groupes d’ompk sur les forums et surtout ensuite d’être très bien suivie par une specialiste, clomid et autres comprimés ne me faisant aucun effet, je suis passée aux traitements avec piqûres, c’est contraignant, mais ajd j’ai 3 beaux enfants. Je te souhaite la même chose et comme toi j’aimerai qu’on encourage la recherche dans ce domaine.

  30. Hello moi j habite aussi a st denis 😉 et je suis aussi OPK et en process fiv a st denis mais tu sais quoi ? C est apparement de mon mari que le pb venez effectivement il a moins de zozos q la normale… mais il en a dieu merci… meme qu il y a 2 ans je suis tombee enceinte naturelement et que ce mm hopital m a conseiller d avorter a 7 sa pk je prenais un anti epileptique… bref et nous voila aujourdhui entrain de galerer mais le truc qui m a le plus choqué c est que je pensait q de mon cote tt ete ok maintenant et q ca aller vite se faire et lors de ma premiere tentative genre la veille dc apres avoir vu x fois le doc, la sage femme me sort « oui et puis vous avec vos ovaire polykistique » je dit euh mes quoi??? Dc en fait on a des pb tt les deux et personne mexplique et d ailleurs tjs pas…. bilan fiv 1 ratee… no babybump … mm joueur joue encore… et now repos des ovaires je reprend un nouveau job dc stand by pour le moment… fffff
    Pourvu qu on y arrive 😉

  31. Je suis aussi une OPK en essai bb1, Metformin, Provera et Clomid sont mes amis du moment et j’ai les poils et le reste sauf l’obésité. J’ai adoré ton article, ça fait du bien de savoir qu’on est pas seule.
    Bon courageux

  32. Superbe article sur lequel je suis tombée en cherchant une association pour les femmes OPK. Je me reconnais dans ce que tu dis et dans la colère concernant l’absence d’informations en la matière alors que les canadiens et les américains sont bien plus avancés. Pendant ma grossesse (après trois ans d’essais, deux de traitements et un changement de médecin, j’ai découvert la joie d’être enceinte), j’ai découvert les ramifications de l’OPK au-delà de la fertilité, peu connues elles aussi. J’aimerais qu’on parle plus des OPK, qu’on soient mieux accompagnées, que ça sorte de l’ombre, un peu comme le travail qui est fait actuellement concernant l’endométriose. Je ne sais pas comment, je suis preneuse d’idées. J’ai mis du temps, mais la dernière année, je suis allée voir une super psy spécialisée en problèmes de la fertilité qui m’a beaucoup aidée. Si tu es à Paris et que ça t’intéresse, dis-moi. Ayant très mal vécu cette période de traitements intenses, j’aimerais en faire plus pour la communauté PMA et OPK, et si possible aider, j’aurais au moins l’impression que mon parcours peut servir. En tout cas, bon courage, que tu te remettes aux traitements ou pas, tu as beaucoup de courage, bien plus que toutes les femmes qui n’ont pas eu ces problèmes peuvent imaginer, et laisse-toi le temps et l’espace pour aller mal, pour accuser le coup, fais-toi au moins ce cadeau, ce petit luxe dans cette longue lutte. Comme je l’ai dit à une médecin, faire mon enfant a été la chose la plus difficile de ma vie, et m’a laissée sur les rotules moralement et physiquement, alors je sais ce que c’est de remonter en selle parce qu’il n’y a pas le choix mais de laisser une petite partie de toi derrière à chaque échec.

  33. Hello,
    merci pour ton article! Moi Je vis au Quebec et je peux te dire que la prise en charge n’est pas meilleure! J’ai appris que j’étais opk comme ça, après 30 sec avec le gynéco, quand je lui ai dit que j’avais des cycles longs il m’a direct dit, ben madame vous n’ovulez pas et sinon c’est quoi votre problème? problème confirmait par écho, et les seuls mots que j’ai reçu, ce n’est pas grave, ce n’est pas une maladie!! non pas une maladie car je ne suis pas obese, je n’ai pas de hirsutisme mais aujourd’hui je souffre psychologiquement et moralement au plus haut point! Mon monde s’est écroule et je me retrouve la, totalement incrédule et impuissant avec mes ovaires pourris! Et comme si mon malheur ne suffisait pas pour bien enfoncer le clou, toutes les jeunes filles (je précise car moi j’ai déjà 32 ans…) de ma famille et belle famille sont enceintes ou viennent d’accoucher. Je dois donc supporter quotidiennement la joie de ces femmes heureuses d’etre tombees enceintes en moins de 3 mois!! Et je ne peux rien dire bien sur sinon j’ai le droit a la batterie de commentaires bidons que tu décris, arrête d’y penser, soit patiente, oh mais c’est sûr que ça va marcher pour vous aussi. J’ai aussi le droit aux conseils, tu devrais peut être aller voir un acupuncture, un ostéopathe, perdre du poids, ne plus boire d’alcool, manger si ou ca… mais P…. mes ovaires ne fonctionnent pas!!
    Apres une batterie d’exam genre hystero bien douloureux, j’ai enfin la premiere pillule miracle, le clomid, ah oui mais problème mes cycles s’éternisent de plus en plus, alors j’attends et je souffre en silence. Le problème c’est que cette situation me consume un peu plus à chaque jour et j’ai peur de ne pas arriver à surmonter cette épreuve et de rendre la vie impossible à mon conjoint.
    je garde tout de meme un petit espoir au fond de moi et j’espere pouvoir un jour vivre le grand bonheur de pouvoir donner la vie…
    bon bourage a toutes…

  34. Juste un GRAND MERCI pour cet article, je me sens moins seule et je ressens exactement la même chose, ce désespoir et l’abandon total par la medecine…et aux ovaires OPK avancés une endométrisoe adore se griffer comme c’est mon cas. J’ai eu les medecins au Canda par SKYPE, ils ont plus avancés sur le sujet que les machos français, la diagnostique de radios en 4G etc, mais LE medecin m’as dis que 50% de reussites est dans la tête, chez les femmes le psychosomatique est très fort, avoir un conjoint qui soutient dans cette epreuve est une chance immence.

  35. Bonjour madame, je suis une adolescente de 15ans qui a le même problème que vous. J’ai donc du stress et de l’inquiétude au niveau de sa. Votre texte m’a aider à comprendre, et oui jetait voir m’a genicoligue pour des douleurs et elle m’apprend que j’ai un « nid d’abeille ». Je suis pas une gogole non plus je comprend très bien les choses mais elle mexplique pzs grand choses et sont accent est horrible.. on comprend que dal! Mais je vous remercie pour votre texte cela m’explique plus😊 bonne soirée/journée

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